Terapia

Non esiste al momento un protocollo terapeutico validato per PANS e PANDAS. Tuttavia nel luglio 2017 il PANS PANDAS Consortium ha pubblicato le seguenti linee guida: Clinical Management of Pediatric Acute-Onset Neuropsychiatric Syndrome – JOURNAL OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHOPHARMACOLOGY Volume 27, Number 7, 2017 Mary Ann Liebert, Inc. Pp. 1–13,

Quanto qui riportato  è stato quasi completamente ripreso ed adattato dal sito di PANS PANDAS Physicians Network, che spiega molto bene come dovrebbe essere curato un paziente affetto da PANS o PANDAS. Per maggiori informazioni sulla terapia si consiglia di consultare il sito: https://www.pandasppn.org/treatment/

Per PPN le opzioni terapeutiche si basano sulla severità della patologia:

  • Lieve
  • Moderata
  • Estremamente severa

Nei casi lievi il DOC occupa 1-2 ore della giornata. Per il resto i pazienti sono socialmente inseriti (vanno a scuola, frequentano gli amici). Il loro trattamento prevede in generale l’utilizzo di:

  • antibiotici
  • corticosteroidi
  • antiinfiammatori non-steroidei (NSAIDs – Non Steroidal Anti Inflammatory Drugs in inglese)
  • nessuna terapia (tincure of time in inglese)

Nei casi di gravità moderata l’ansia è piuttosto importante e il DOC occupa il 50-70% delle ore di veglia, interferendo altamente con le attività quotidiane ma lasciando comunque spazio a momenti di normalità. I rituali o l’’ansia da separazione possono impedire al bambino/paziente di frequentare la scuola e la vita sociale, seppur presente, è molto ridotta.

Per il PPN queste le terapie più appropriate:

  • IVIG
  • Corticosteroidi
  • Antibiotici
  • Terapia Cognitivo-Comportamentale (CBT: Cognitive Behavioral Therapy in inglese)
  • Se necessario: eventuale terapia con psicofarmaci (il PPN indica a bassissimo dosaggio)

In caso di efficacia della terapia antibiotica (tempi e dosaggi devono essere prescritti dal medico) non sono indicate altre terapie. Una considerazione a parte va fatta per la CBT che sia il paziente che i genitori dovrebbero intraprendere. Può essere iniziata appena il paziente è in grado di sostenerla. Per quanto riguarda i genitori il problema da affrontare da subito è di tipo educativo poiché troppo spesso si rileva la tendenza ad assecondare il DOC dei figli (talvolta, dietro forzosa richiesta, compulsando al posto loro), privandoli così dei binari entro i quali ogni educatore dovrebbe guidarli. Per quanto l’assecondamento possa essere di temporaneo sollievo ad esempio alle continue richieste compulsive dei figli, alla lunga il sistema è del tutto controproducente, risultando in un rinforzamento del DOC a causa della sua razionale irrazionalità. Ovvero per il bambino e per i genitori la compulsione diventa normale.

I casi da severi ad estremamente severi sono quelli nei quali la gravità dei sintomi costituisce una minaccia per la vita.

Ad esempio in caso di eccessivo dimagrimento dovuto a restrizioni alimentari o in casi di bambini o ragazzi che aprono lo sportello dell’auto in corsa, o di bambini o ragazzi che tentano di picchiare i genitori o che sbattono volutamente e violentemente la faccia al muro.

Questi pazienti sono affetti da forte ansia generalizzata o da separazione, e il DOC occupa dall’80 al 100% del tempo. Non sono in grado di frequentare la scuola, non hanno amici. Non riescono a separarsi dai genitori, pertanto passano quasi tutto il tempo in casa, seguendo i genitori anche nel bagno; spesso  dormono nel lettone. In questi casi talvolta almeno un genitore è costretto ad abbandonare il lavoro (n.d.r.).

Insieme al DOC e all’ansia da separazione i pazienti possono sviluppare gravissima irritabilità, aggressività, labilità emotiva e drammatico cambiamento di personalità.

Il PPN afferma che, se disponibile, il trattamento di elezione per queste forme dovrebbe essere la plasmaferesi (riferimento a link: https://www.pandasppn.org/plasmapheresis). In Italia si è appena iniziato ad utilizzarla, e non si hanno ancora dati. In alternativa vengono indicate le IVIG. Questo trattamento è talvolta utilizzato in Italia, ma, trattandosi di una terapia off-label, è di difficile reperibilità. (n.d.r.).

TRATTAMENTI per PANS/PANDAS: riferimenti sito https://pandasppn.org

Plasmaferesi: : https://www.pandasppn.org/plasmapheresis

IVIG: https://www.pandasppn.org/ivig/

Antibiotici: https://www.pandasppn.org/antibiotics/

Corticosteroidi: https://www.pandasppn.org/steroids/

Terapia Cognitivo-Comportamentale: https://www.pandasppn.org/cognitive-behavioral-therapy/

SSRI (Selective Serotonin –Reuptake Inhibitors – ricaptatori selettivi della serotonina in italiano): https://www.pandasppn.org/ssris/

Altre opzioni terapeutiche: https://www.pandasppn.org/other-treatment-options/

Caduta dei denti o problemi dentari: https://www.pandasppn.org/dental/

“Clinical management of Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome: part III – Treatment and Prevention of Infections”, Journal of Child and Adoloscent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017

“Clinical management of Pediatric Acute Neuropsychiatric Syndrome: part II – Use of Immunomodulatory therapies”, Journal of Child and Adoloscent Psychopharmacology, Volume 27, Number 7, 2017